Na Nowym Rynku w Poznaniu wystawią portrety dziewczynek z zespołem Retta

To w ramach akcji "Wystawa PortRetty".

Od najbliższej soboty poznaniacy przebywając na Nowym Rynku będą mogli poznać historię codziennych zmagań dziewczyn, które żyją z zespołem Retta.

- Wyobraź sobie, że budzisz się pewnego dnia i... nie potrafisz mówić. Widzisz, że inni ludzie zwracają się do ciebie i rozmawiają między sobą, a ty nie jesteś w stanie odpowiedzieć. Musisz milczeć, choć masz tyle do powiedzenia. Wyobraź sobie, że twoje ręce także przestają być posłuszne. Nie możesz ich użyć, aby coś chwycić czy wskazać gestem czego pragniesz. Ogarnia cię frustracja. Wyobraź sobie, że jesteś dziewczynką z zespołem Retta, rzadkim, genetycznym zaburzeniem neurorozwojowym - tak organizatorzy wydarzenia próbują wyjaśnić, czym jest wyżej wspomniane genetyczne schorzenie.

Organizatorzy przypominają również, że objawy zespołu Retta obejmują między innymi: utratę mowy, padaczkę, kompulsywne ruchy dłoni, skoliozę i łamliwość kości, utratę kontroli motorycznej, zaburzenia oddechu, ataki lęku, problemy żołądkowo-jelitowe, zaburzenia krążenia, drżenia parkinsonowskie.

- Na przekór przeciwnościom, małe i duże wojowniczki mają ogromny apetyt na życie i pragną aktywnie uczestniczyć w otaczającym je świecie. Rola milczących statystek na scenie życia nie jest dla nich. Ekspozycja "portRETTy" to artystyczna próba uchwycenia codzienności dziewczynek z zespołem Retta. Fotografie autorstwa Małgorzaty Opali pozwalają na chwilę wkroczyć w ich świat i wsłuchać się w spojrzenia, które mówią więcej niż słowa - zapowiada Fundacja Pro Posnania, która współorganizuje wystawę z Fundacją Rett Fighters i Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Retta.