Reklama
Reklama

Mała Olga z Kiszkowa potrzebuje ponad 9,5 mln złotych, by żyć

fot. siepomaga.pl

Dziewczynka ma zaledwie 15 miesięcy i choruje na SMA, a więc rdzeniowy zanik mięśni.

Rodzina dowiedziała się o chorobie Olgi zaledwie kilka tygodni temu. - Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi... Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej... Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią... Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem - opisują rodzice.

Niepokój pojawił się, gdy dziewczynka skończyła 10 miesięcy. Nie próbowała wstawać, nie umiała samodzielnie siedzieć. - Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak... Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało... Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne - dodają.

Potwierdzenie najgorszego scenariusza nastąpiło 20 listopada. - Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą... Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych... Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.

Największą szansą dla Olgi na przeżycie jest terapia genowa - najdroższy lek świata. Jeden zastrzyk kosztuje około 2 milionów dolarów, a więc ponad 9 milionów złotych. - Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna... Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce... Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało... - przyznają rodzice.

Na portalu siepomaga.pl od listopada trwa zbiórka na leczenie dziewczynki. Do tej pory uzbierano niespełna milion z ponad 9,5 mln złotych.

Reklama

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

4℃
0℃
Poziom opadów:
1 mm
Wiatr do:
27 km
Stan powietrza
PM2.5
14.06 μg/m3
Dobry
Zobacz pogodę na jutro