Reklama
Reklama

Astronomiczna kwota potrzebna na uratowanie 6-letniego Szymka. Jest śmiertelnie chory

fot. siepomaga.pl
fot. siepomaga.pl

Szymon cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Szymon wraz z rodzicami i siostrami mieszka w Pile. Ma zaledwie 6 lat. Rodzice przyznają, że był ich trzecim dzieckiem, ale pierwszym wyczekiwanym synem. Gdy się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie zwiastowało tragicznych wiadomości, jakie miały nadejść.

Tej Poznań! Ferie zimowe nad morzem czekają! Codzienne animacje i relaks w Linea Mare. Zarezerwuj i złap oddech nad morzem w Pobierowie!
REKLAMA

Dopiero kilka miesięcy po porodzie okazało się, że chłopiec ma złe wyniki krwi. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę mięśni, ale rodzina nie mogła w to uwierzyć, bo wcześniej nikt z bliskich nie miał takiego schorzenia. Okazało się jednak, że lekarze mieli rację - chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

- Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar! - wyjaśniają rodzice.

Chłopiec od urodzenia zmaga się z wieloma problemami, jest pod kontrolą wielu specjalistów. Musi też od kilku lat przyjmować sterydy hamujące rozwój choroby, ale powodują one wiele skutków ubocznych.

Nadzieją dla Szymona jest terapia w USA. - Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej - dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!

Rodzice są zdecydowani, by zabrać syna do amerykańskiej kliniki, ale koszty terapii i rehabilitacji są astronomiczne. Sama terapia to około 3,5 miliona dolarów,. Całość ma się zamykać w kwocie około 17 milionów złotych!

Pomóc można TUTAJ.

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

-1℃
-4℃
Poziom opadów:
0 mm
Wiatr do:
13 km
Stan powietrza
PM2.5
11.20 μg/m3
Bardzo dobry
Zobacz pogodę na jutro