Astronomiczna kwota potrzebna na uratowanie 6-letniego Szymka. Jest śmiertelnie chory
Szymon cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Szymon wraz z rodzicami i siostrami mieszka w Pile. Ma zaledwie 6 lat. Rodzice przyznają, że był ich trzecim dzieckiem, ale pierwszym wyczekiwanym synem. Gdy się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie zwiastowało tragicznych wiadomości, jakie miały nadejść.
Dopiero kilka miesięcy po porodzie okazało się, że chłopiec ma złe wyniki krwi. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę mięśni, ale rodzina nie mogła w to uwierzyć, bo wcześniej nikt z bliskich nie miał takiego schorzenia. Okazało się jednak, że lekarze mieli rację - chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
- Ta rzadka choroba genetyczna rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i w konsekwencji do zaniku wszystkich mięśni. Odbiera autonomię i możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania... To prawdziwy koszmar! - wyjaśniają rodzice.
Chłopiec od urodzenia zmaga się z wieloma problemami, jest pod kontrolą wielu specjalistów. Musi też od kilku lat przyjmować sterydy hamujące rozwój choroby, ale powodują one wiele skutków ubocznych.
Nadzieją dla Szymona jest terapia w USA. - Szymek posiada mutację genu, na którą do tej pory nie było dostępnej żadnej formy leczenia. Kiedy dowiedzieliśmy się o nowej terapii genowej - dla Szymona było już za późno ze względu na kryterium wiekowe. Całe szczęście, od czerwca 2024 roku warunki zostały zmienione i nasz synek może skorzystać z nowoczesnej terapii. To jedyna szansa na zatrzymanie choroby naszego synka!
Rodzice są zdecydowani, by zabrać syna do amerykańskiej kliniki, ale koszty terapii i rehabilitacji są astronomiczne. Sama terapia to około 3,5 miliona dolarów,. Całość ma się zamykać w kwocie około 17 milionów złotych!
Pomóc można TUTAJ.
Najpopularniejsze komentarze