17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Potrzeba 0,5 mln zł na operację
Daniel Kaczmarek od urodzenia zmaga się z Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji.
To inaczej klątwa Ondyny. Rodzice o problemach syna dowiedzieli się dwie godziny po jego urodzeniu, gdy zaczął mieć problemy z oddychaniem. - Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii. Dzielnie znosił wiele bolesnych badań, wytrwale walczył o każdy dzień. My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka - Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę - opisują rodzice.
Diagnoza pojawiła się po trzech miesiącach. CCHS - Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji . - Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać - dodają.
Nastolatek jest obecnie uczniem drugiej klasy liceum. W nocy wspomaga go respirator, który powoduje wadę zgryzu i deformację kości twarzoczaszki. - Pojawiła się szansa wszczepienia Danielowi stymulatora nerwu przepony. W czerwcu do Polski przyjeżdża doświadczony neurochirurg ze Szwecji - dr Pele Nilsson, który może wszczepić Danielowi stymulator na oddziale neurochirurgii gdańskiego szpitala Copernicus. Jest to sprzęt, który uwolni Daniela od respiratora i pozwoli mu całkowicie samodzielnie oddychać.
Koszt operacji, która nie jest refundowana przez NFZ, to prawie 500 tysięcy złotych. Czasu na uzbieranie środków jest niewiele, bo trzeba je uzbierać do końca maja. Pieniądze są zbierane za pośrednictwem portalu siepomaga.pl TUTAJ.
Najpopularniejsze komentarze