Wiktoria z Palędzia ma drobną budowę ciała, wyglądem przypomina elfa. To choroba genetyczna
Dziewczynka cierpi na zespół Williamsa. To bardzo rzadka choroba. W całej Polsce jest jeszcze około 100 takich elfów.
Jak podaje medonet.pl zespół Williamsa po raz pierwszy rozpoznano w 1961 roku. Nazywany jest na całym świecie chorobą dzieci elfów, ze względu na charakterystyczny wygląd osób cierpiących na tę chorobę. Zespół Williamsa to zespół wad wrodzonych wywołanych mikrodelecją w obrębie jednego chromosomu 7 - wyjaśnia medonet.pl
U pięcioletniej Wiktorii chorobę tę zdiagnozowano gdy miała pół roku. Trafiła do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Niby choroba jak każda inna, jednak lekarz zauważył, że Wiktoria może cierpieć na jeszcze inną chorobę. Została przebadana przez genetyka, prawda okazała się bolesna dla rodziców. Od momentu diagnozy codziennie drżę o przyszłość córeczki. Pamiętam dokładnie chwilę, w której musiałam zmierzyć się z tym wszystkim. Na samym początku nie mogłam uwierzyć, że Wiktoria cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, nie dopuszczałam do siebie w ogóle takiej myśli. Dzisiaj, gdy znam już bolesną prawdę i wiem, z czym przyszło nam się mierzyć, robię co w mojej mocy, aby zawalczyć o lepsze jutro Wiktorii - powiedziała mama Wiktorii.
W Polsce oprócz Wiktorii żyje jeszcze blisko setka takich elfów. Możemy się wymieniać doświadczeniami, ale i tak nikt nie potrafi mi powiedzieć, jak będzie rozwijać się Wiktoria. Każde dziecko z zespołem Williamsa jest inne - dodaje mama Wiktorii.
Rehabilitacja i leczenie wymaga ogromnych nakładów finansowych, dlatego Rodzina Wiktorii prosi Czytelników o pomoc. Wesprzeć Wiktorię i zapoznać się z całą historią choroby można tutaj
Najpopularniejsze komentarze