Mały Alex Jutrzenka dostał najdroższy lek świata: "wszystko przebiegło gładko"

Poznaniak jest już w Filadelfii, gdzie przechodzi leczenie.

W październiku ubiegłego roku na portalu siepomaga.pl rozpoczęła się historyczna, rekordowa zbiórka na leczenie dla małego poznaniaka - Alexa Jutrzenki. Dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Jedynym ratunkiem była dla niego terapia genowa prowadzona w USA. Jej koszt to astronomiczne 9 milionów złotych. Ostatecznie pieniądze udało się uzbierać tuż przed Bożym Narodzeniem.

Maluch wraz z rodzicami polecieli do Stanów Zjednoczonych na początku lutego. Okazało się, że Alex bardzo dzielnie zniósł podróż. Jego dobry stan zaskoczył też lekarzy z Children's Hospital of Philadelphia. Wyniki badań były świetne, co umożliwiło bardzo szybkie podanie chłopcu leku - najdroższego na świecie. To Zolgensma produkowana przez Szwajcarów. Koszt jednorazowej terapii to prawie 9 milionów złotych. Lek od ubiegłego roku jest dopuszczony do stosowaniu u dzieci do 2. roku życia przez Amerykanów. Wystarczy jedna dawka leku, by powstrzymać rozwój rdzeniowego zaniku mięśni. Lek doprowadza do tego, że uszkodzony gen SMN1 zostaje zastąpiony przez jego "zdrową" kopię.

- Mamy to! Dziś Alex otrzymał Zolgensma w Children's Hospital of Philadelphia! Wszystko przebiegło gładko, więc powoli wracamy do domu (na razie tego w Filadelfii). W USA pozostaniemy jeszcze przez najbliższe miesiące, gdzie Alex będzie przechodził liczne kontrole po podaniu leku. Dziękujemy za całe otrzymane wsparcie i za to, że jesteście z nami w tej walce o lepsze życie dla Alexa! Będzie nam bardzo miło, jeżeli wesprzecie rehabilitację Alexa przekazując dla niego 1% podatku. Alex jest podopiecznym Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko" - pisze na Facebooku mama chłopca.

Alex otrzymał już swój lek, ale na jego podanie wciąż czeka wiele dzieci w Polsce i na całym świecie. Novartis, producent leku ze Szwajcarii ogłosił, że w tym roku wylosuje 100 dzieci, które zostaną poddane terapii za darmo. W loterii mogą wziąć udział dzieci z całego świata chore na SMA, które nie ukończyły 2. roku życia.