Pogoda jutro Pogoda Poznań
103

Tu opisz zauważony błąd w tekście,
(sprawy niezwiązane z błędami nie będą rozpatrywane tą drogą - o wszelkich innych sprawach kontaktuj się poprzez stronę)

E-mail kontaktowy:

Wpisz kod z obrazka:
codeimg

Mały Bogusz potrzebuje pomocy. Cierpi na rzadką chorobę
KaT | aktualizacja: Wtorek, 14 listopada 2017 roku, godzina 14:08

Bogusz Fiszer mieszka w Wielkopolsce i zmaga się z poważną chorobą - Battena typu 1.

Mały Bogusz potrzebuje pomocy. Cierpi na rzadką chorobę

Chłopiec jest obecnie jedynym chorym człowiekiem na tę chorobę w Polsce. W ciągu ostatnich 30 lat w naszym kraju stwierdzono zaledwie kilka przypadków choroby Battena typu 1. W organizmie chorego brakuje enzymu, który zapobiega odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny. Przez to już dziś chłopiec ma zanik nerwów wzrokowych, kiepsko słyszy, nie chodzi, nie mówi i nie reaguje na otoczenie. - Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzaniu głównie w układzie nerwowym – komórkach nerwowych (neurony). Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać ich uszkodzeniu - wyjaśnia Fundacja Olandia, której podopiecznym jest chłopiec. 

Okazuje się, że w Polsce nie prowadzi się leczenia tej choroby. Rodziców skierowano do hospicjum dla dzieci, gdzie ich syn ma po prostu odejść. Nie poddali się jednak, zaczęli szukać alternatywy. I znaleźli ją - w Chinach. To eksperymentalna opcja leczenia komórkami macierzystymi. Żeby jednak leczenie się odbyło, konieczne jest uzbieranie 200 tysięcy złotych do połowy grudnia.

Wpłaty można dokonywać na konto: BZ WBK 42 1090 1388 0000 0001 3450 0924 z dopiskiem POMOC DLA BOGUSZA. Więcej informacji TUTAJ.