Reklama
Reklama

Największa w historii zbiórka Siepomaga na 4-miesięcznego poznaniaka. Potrzebuje 9 mln złotych, by żyć

fot. siepomaga.pl

Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni, a jego jedyną szansą jest terapia genowa w USA.

Mały Alex przyszedł na świat w Poznaniu pod koniec czerwca. Dostał 10 punktów w skali Apgar i przez pierwsze tygodnie nic nie wskazywało, że maluch będzie walczył o życie. Gdy skończył miesiąc, robił się coraz słabszy - nie ruszał nóżkami i rączkami. Szybko zdiagnozowano problem i wydano wyrok - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

Studiujesz? Chcesz poznać pracę dla miasta? Zimowe staże studenckie w Urzędzie Miasta Poznania Do 1 listopada br. aplikuj na www.poznan.pl/mim/staz/
REKLAMA

- Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się z tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu... Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi - wyjaśnia Magda, mama Alexa.

Obecnie maluch jest leczony Spiranzą, lekiem, który spowalnia rozwój choroby, ale nie wyleczy dziecka. Dopiero za kilka miesięcy okaże się, czy w ogóle ten lek działa. Ratunkiem na wyleczenie jest dla Alexa terapia genowa prowadzona w USA. Jej koszt to astronomiczne 9 mln złotych. Zbiórka ruszyła w ubiegłym tygodniu na portalu siepomaga.pl i jest największą w historii fundacji.

- Jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu... Nie uważam, żebym była dzielna. Przeciwnie. Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa - zaznacza.

Rodzice zapowiadają, że będą walczyć z całych sił o to, by ich dziecko zostało wyleczone. I choć nie jest im łatwo prosić o pieniądze, nie mają innego wyjścia.

Pomóc możesz TUTAJ.

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

14℃
7℃
Poziom opadów:
0 mm
Wiatr do:
18 km
Stan powietrza
PM2.5
18.87 μg/m3
Dobry
Zobacz pogodę na jutro
RODO info obraz

Dbamy o Twoje bezpieczeństwo

Wykorzystujemy pliki cookies w celu zapewnienia optymalnego działania strony internetowej oraz ułatwienia Państwu korzystania z naszego serwisu. Pozwala to m.in. dostosować wygląd strony internetowej oraz reklamy do Państwa preferencji. Dane osobowe będą używane także do personalizacji reklam, a pliki cookie mogą być używane do reklam spersonalizowanych i niespersonalizowanych. Pliki cookies wykorzystujemy także w celach statystycznych. Zarządzać plikami coookies mogą Państwa z poziomu wykorzystywanej przeglądarki internetowej. Więcej informacji znajdą Państwo w Polityce Prywatności.