Reklama

Mały poznaniak potrzebuje aż 8 mln złotych, by przeżyć. Możesz pomóc

fot. Ciekawy przypadek Borysa Stroiwąsa / FB
fot. Ciekawy przypadek Borysa Stroiwąsa / FB

Borys ma 5 miesięcy i prawdopodobnie jest jedynym dzieckiem na świecie z tak zaawansowaną postacią rdzeniowego zaniku mięśni.

Borys od dnia narodzin, 2 kwietnia, przebywa w poznańskim szpitalu, gdzie codziennie zajmuje się nim jego mama, Olga. - Oczy synka zmieniają się, gdy mnie widzi. Tylko ich nie zabrała choroba. Widzę w nich iskrę życia. Widzę też krzyk o pomoc. Borys nie wyciągnie rączek, nie uśmiechnie się... Nie może. Ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Najgorszą i najrzadszą jego postać. Śmiertelną - wyjaśnia.

Mały poznaniak ma bardzo zaawansowaną postać choroby. Tak zaawansowaną, że prawdopodobnie jest jedynym takim dzieckiem na świecie. Od dnia narodzin oddycha za niego respirator. SMA to choroba genetyczna, która powoduje obumieranie neuronów. Te natomiast odpowiadają za pracę mięśni, które po prostu odmawiają posłuszeństwa. Chorzy na tę chorobę nie tylko nie mogą się ruszać, ale też przestają mówić, połykać czy oddychać. - W najgorszej wersji - tej, którą ma Borys - dziecko nawet się tego nie uczy. Nie unosi główki, nie przewraca się na bok, ma problemy ze ssaniem - dodaje.

- Borysek zapłakał tylko raz, bardzo cichutko po porodzie. Nigdy więcej nie było mi dane go usłyszeć. Głos uwiądł mu w gardle, zabrała go choroba, rurka tracheostomijna i respirator. Oczy są jednak zwierciadłem duszy... Widzę, jak rozpromieniają się, gdy się pojawiam. Widzę, gdy cierpi, gdy go boli, gdy jest smutny... Wtedy z oczu lecą mu łzy. Ten niemy płacz jest gorszy niż krzyk. To też swoistego rodzaju krzyk - o ratunek. Stąd mój apel, apel matki - bo życie Borysa można uratować!

Jedynym ratunkiem dla chłopca jest leczenie - terapia genowa, które kosztuje 2,1 mln dolarów. To 8 milionów złotych. Amerykańscy lekarze wynaleźli lek, który zatrzymuje postęp choroby poprzez zmianę sekwencji DNA. Podanie chłopcu preparatu sprawi, że dziecko po pewnym czasie zacznie odzyskiwać siły, zacznie oddychać i normalnie żyć. Jeśli uda się uzbierać astronomiczną kwotę, preparat zostanie sprowadzony z USA do Poznania i tu będzie podawany Borysowi.

Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na leczenie Borysa. Jak dotąd uzbierano jedynie 125 tysięcy złotych. To kropla w morzu potrzeb. Pomóc możesz TUTAJ. TUTAJ natomiast mama chłopca opisuje codzienność swojego syna.

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

Takiej pogody nie mieliśmy w Wielkanoc od dawna!
16℃
4℃
Poziom opadów:
0 mm
Wiatr do:
19 km
Stan powietrza
PM2.5
5.34 μg/m3
Bardzo dobry
Zobacz pogodę na jutro