Pogoda jutro  Pogoda Poznań
12 6

Mały Bogusz potrzebuje pomocy. Cierpi na rzadką chorobę

KaT
wtorek, 14.11.2017 r.
godz. 14.08
KaT | wtorek, 14.11.2017 r., godz. 14.08
Mały Bogusz potrzebuje pomocy. Cierpi na rzadką chorobę

Bogusz Fiszer mieszka w Wielkopolsce i zmaga się z poważną chorobą - Battena typu 1.

zakładka
POGODA
DZISIAJ
pogoda
10°C 1010 hPa
JUTRO
pogoda
12°C 1012 hPa
POJUTRZE
pogoda
11°C 1009 hPa
NAJPOPULARNIEJSZE WIADOMOŚCI

Chłopiec jest obecnie jedynym chorym człowiekiem na tę chorobę w Polsce. W ciągu ostatnich 30 lat w naszym kraju stwierdzono zaledwie kilka przypadków choroby Battena typu 1. W organizmie chorego brakuje enzymu, który zapobiega odkładaniu się ceroidolipofuscyzyny. Przez to już dziś chłopiec ma zanik nerwów wzrokowych, kiepsko słyszy, nie chodzi, nie mówi i nie reaguje na otoczenie. - Jest to szkodliwy produkt metaboliczny ulegający spichrzaniu głównie w układzie nerwowym – komórkach nerwowych (neurony). Nagromadzenie się metabolitów w komórkach nerwowych mózgu wywiera ucisk na struktury mózgu, co z kolei może sprzyjać ich uszkodzeniu - wyjaśnia Fundacja Olandia, której podopiecznym jest chłopiec. 

Okazuje się, że w Polsce nie prowadzi się leczenia tej choroby. Rodziców skierowano do hospicjum dla dzieci, gdzie ich syn ma po prostu odejść. Nie poddali się jednak, zaczęli szukać alternatywy. I znaleźli ją - w Chinach. To eksperymentalna opcja leczenia komórkami macierzystymi. Żeby jednak leczenie się odbyło, konieczne jest uzbieranie 200 tysięcy złotych do połowy grudnia.

Wpłaty można dokonywać na konto: BZ WBK 42 1090 1388 0000 0001 3450 0924 z dopiskiem POMOC DLA BOGUSZA. Więcej informacji TUTAJ.