23-latka z Poznania zmaga się z dystrofią. Potrzebne są pieniądze na terapię

23-letnia Paulina od lat zmaga się z dystrofią twarzowo-łopatkowo-ramieniową. Choroba, która doprowadza do deformacji, uniemożliwiła dziewczynie normalne dorastanie. Do niedawna twierdzono, że zachowanie sprawności jest możliwe jedynie dzięki rehabilitacji, a lekarstwa na takie schorzenie nie ma. Pojawiło się jednak światełko w tunelu.

Paulina od najmłodszych lat podejrzewała, że z jej organizmem dzieje się coś niedobrego. Gdy miała 12 lat lekarze jednoznacznie wskazali, że choruje na dystrofię twarzowo-ramieniowo-łopatkową. - To choroba mięśni, a zarazem całego ciała. W konsekwencji prowadzi do postępującej skoliozy kręgosłupa z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, niskiej masy ciała. Choroby nie odziedziczyłam. Powstała w wyniku mutacji genu - wyjaśnia Paulina.

Gdy dziewczyna poznała diagnozę, dowiedziała się także, że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Jedynie rehabilitacja może pomóc zachować sprawność fizyczną. Mimo wielu ograniczeń dziś 23-letnia Paulina studiuje na III roku psychologii klinicznej. - To szansa, by kiedyś móc pomagać, tak jak mnie pomagano całe życie. Każdego dnia stawiam czoła przeciwnościom losu, staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta - mojej mamy. Pomimo że ważę 39 kg, kamienie w kieszeń, mamę za ramię i wiatr w żagle. Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności. Prowadzenie samochodu, dostosowanego do mnie, pozwala mi na wolność, bo tam gdzie nie dojdę, to dojadę samochodem. Gdy siadam za kółko, to zapominam o ograniczeniach - zaznacza.

Choć sytuacja Pauliny nie jest łatwa, nigdy nie narzeka. - Każdy, kto mnie zna, wie, że nigdy nie narzekam, ponieważ wiem o ludziach, którzy mają w życiu gorzej. To że jestem chora, nie upoważnia mnie do użalania się nad sobą. Teraz, po 10 latach, które były jak droga przez mękę, jest nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. W 2005 roku nikt nie dawał nam szansy, że będzie lek i coś się w medycynie ruszy.

Nadzieją dla poznanianki jest terapia komórkami macierzystymi. To eksperyment, który nie jest refundowany przez NFZ. Kosztuje ponad 150 tysięcy złotych. Od 15 kwietnia na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na ten cel. Do tej pory udało się zebrać 7,5 tysiąca złotych.