Półroczny Czarek z regionu potrzebuje 12 milionów złotych, by żyć. Ruszyła zbiórka

Maluch cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

6-miesięczny Cezary pochodzi z Kłecka. - W czasie ciąży wszystko przebiegało prawidłowo, jednak tuż po porodzie u Czarka pojawił się częstoskurcz. Zamiast wrócić razem do domu, rozpoczęliśmy tygodnie leczenia na oddziale kardiologii. Nie spodziewaliśmy się, że finał tego leczenia będzie tak dramatyczny - wyjaśniają rodzice malucha.

- Mimo stosowanych leków arytmia nawracała, dlatego lekarze zdecydowali o wykonaniu ablacji. U tak małych dzieci nie jest to zabieg wykonywany standardowo, jednak w przypadku Czarka okazał się konieczny i na szczęście skuteczny. Wierzyliśmy, że najtrudniejsze mamy już za sobą. Nie dawały nam jednak spokoju wyniki badań krwi Czarka. Od urodzenia miał bardzo wysokie wartości kinazy kreatynowej i prób wątrobowych. Kiedy po skutecznej ablacji serce pracowało prawidłowo, a wyniki nadal pozostawały wielokrotnie przekroczone, zaczęliśmy szukać ich przyczyny - dodają.

Czarek odbył konsultację neurologiczną, przeszedł badania genetyczne. Ich wynik zmienił życie rodziny - to dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD to postępująca choroba genetyczna, w której mięśnie stopniowo ulegają uszkodzeniu i zniszczeniu. Przez to występują problemy z poruszaniem się, a później też z oddychaniem.

Diagnoza jest dla rodziców ciosem, ale postawiona w tak młodym wieku daje im czas na podjęcie działań. - Czarek jest rehabilitowany, uczestniczy w zajęciach w wodzie i pozostaje pod opieką specjalistów. My śledzimy rozwój leczenia DMD i konsultujemy dostępne możliwości.

Nadzieją dla chłopca jest bardzo kosztowna terapia genowa w Dubaju. Jej koszt to astronomiczne 12 mln złotych. Kwalifikacja na terapię odbędzie się dopiero w wieku czterech lat, ale rodzice już teraz zbierają środki na ten cel. - Zebranie tak ogromnej sumy może potrwać lata i chcemy wykorzystać czas, który mamy, aby w momencie kwalifikacji być gotowymi do działania. Wierzymy również w postęp medycyny. Jeśli w kolejnych latach pojawią się nowe możliwości leczenia DMD, będziemy konsultować je ze specjalistami i wybierać rozwiązanie najlepsze dla naszego syna. Chcemy, żeby o leczeniu Czarka decydowało przede wszystkim to, czego będzie potrzebował, a nie to, czy zdążyliśmy zebrać pieniądze.

Pomóc można TUTAJ.