Poznaniak postanowił przejechać 2000 km rowerem. To akcja charytatywna dla chorej dziewczynki z Wielkopolski

Jarosław Łęszczak podjął się wyjątkowego wyzwania.

Zorganizował akcję "Światełko Nadziei", która polega na tym, że przejedzie rowerem 2000 km szlakiem latarni morskich. To wszystko dla Wiktorii Rembacz z Obornik, która cierpi na rzadką chorobę Retta.

- Nie potrafię wyobrazić sobie, co przechodzą rodzice tej dziewczynki, dlatego zdecydowałem się na akcję o nazwie: "Światełko Nadziei". Celem początkowym było odwiedzenie wszystkich polskich latarni morskich, jednak trasa urosła do ponad 2000km. Podczas trasy mam zamiar pokazać Wam ciekawe miejsca w Polsce, które odwiedzę. Wszyscy możemy zostać promyczkiem tego światła budzącego nadzieję. Nadzieję na wygranie z chorobą, nadzieję na przyszłość, nadzieją na sprawność i samodzielność. Nadzieję na uśmiech na twarzy dziewczynki podczas zabawy ze swoją siostrą - napisał w mediach społecznościowych Jarosław Łęszczak.

U trzyletniej Wiktorii już, gdy skończyła 10. miesiąc życia zauważono, że nie osiągnęła podstawowych umiejętności, takich jak raczkowanie, czy siadanie. Było to dość widoczne na tle siostry bliźniaczki, która w tym czasie osiągnęła już wiele umiejętności.

- Wiktoria stała w miejscu. To był początek, który zmienił nasze życie. Badanie EEG ujawniło padaczkę, która doprowadziła do zmian w prawej półkuli mózgu. Po dalszych badaniach genetycznych otrzymaliśmy najbardziej przerażającą diagnozę: Zespół Retta - informują rodzice dziewczynki.

Zespół Retta to niezwykle trudna, degeneracyjna choroba genetyczna. Z dnia na dzień zatrzymuje rozwój dziecka, a z czasem pozbawia go zdolności motorycznych, mowy, a także kontaktu ze światem.

Rodzice dziewczynki twierdzą, że jest szansa na ratunek, ponieważ istnieje lek w Stanach Zjednoczonych, który ma pomóc zatrzymać postęp choroby i dać Wiktorii czas do momentu, kiedy będzie mogła skorzystać z terapii genowej, dostępnej po 4. roku życia. Koszt leczenia to ogromna kwota, 2,2 miliona złotych rocznie, a sama terapia genowa szacowana jest na 3 miliony dolarów. Leczenie do czasu terapii genowej, a także regularne wizyty w Nowym Jorku po lek, wiążą się z dodatkowymi, ogromnymi kosztami, dlatego rodzice założyli zbiórkę. Tutaj możecie wesprzeć rodziców w walce z chorobą ich córki Wiktorii.