2-letnia Wiktora potrzebuje 5 mln złotych, by nie stać się "żywą lalką"

Ruszyła zbiórka astronomicznej kwoty.

Wiktoria z Obornik urodziła się w październiku 2022 roku wraz ze swoją siostrą bliźniaczką. - Z radością patrzyliśmy, jak rośnie, ale niestety, tuż po ukończeniu dwóch miesięcy zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Jedna z dziewczynek przestała nadążać, a jej rozwój niemal się zatrzymał... Wzmożone napięcie mięśniowe, a wkrótce potem oczopląs oraz utrata kontaktu wzrokowego i umiejętności śledzenia przedmiotów, zaniepokoiły nas na tyle, że skonsultowaliśmy się z lekarzami - opisują rodzice dziewczynki. U Wiktorii stwierdzono nadwzroczność, astygmatyzm i oczopląs.

Z czasem okazywało się, że problemów jest więcej. Wiktoria mając 10 miesięcy nie umiała siadać czy raczkować. Kolejne badania wykazały, że dziewczynka ma Zespół Retta. - To niezwykle trudna, degeneracyjna choroba genetyczna. Z dnia na dzień zatrzymuje rozwój dziecka, a z czasem pozbawia go zdolności motorycznych, mowy, a także kontaktu ze światem. Dzieci dotknięte tym zespołem powoli "zamykają się" w sobie, w świecie, do którego nie ma dostępu nikt - ani rodzice, ani lekarze. Z dnia na dzień dziecko traci kontrolę nad ciałem, które odmawia posłuszeństwa. Pozbawione umiejętności, znika i zapada się we własnym świecie - dodają.

Jest szansa na to, by powstrzymać rozwój choroby. W Stanach Zjednoczonych dostępny jest lek zatrzymujący postęp choroby i dający Wiktorii czas, by dotrwać do terapii genowej. A tą dziewczynka może przejść po osiągnięciu 4 lat. - Koszt leczenia to ogromna kwota - 2,2 miliona złotych rocznie, a sama terapia genowa szacowana jest na 3 miliony dolarów. Leczenie do czasu terapii genowej, a także regularne wizyty w Nowym Jorku po lek, wiążą się z dodatkowymi, ogromnymi kosztami. Ale nie możemy się poddać. Mamy nadzieję, że dzięki Wam Wiktoria nie tylko będzie miała szansę na życie, ale także będzie mogła cieszyć się tym dzieciństwem razem z Lilianką.

Liczy się każda złotówka. Pomóc można TUTAJ.