Poznań włącza się w międzynarodową akcję. Charakterystyczne budynki stały się fioletowe
29 lutego to wyjątkowa data.
Właśnie 29 lutego na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008 r. Jego głównym celem jest zwiększanie świadomości społecznej na temat tych schorzeń. Dziś Urząd Miasta Poznania włącza się w międzynarodową akcję, podświetlając na fioletowo dziedziniec budynku przy placu Kolegiackim.
"Choroby rzadkie są bardzo różnorodne - do tej pory zidentyfikowano ich już ok. 6 tysięcy. Często mają ciężki przebieg i podłoże genetyczne. Ich wspólnym mianownikiem jest jednak to, że dotykają nie więcej niż jedną na dwa tysiące osób. Szacuje się, że cierpi na nie od 6 do 8 procent mieszkańców każdego kraju. Oznacza to, że w Polsce ten problem dotyczyć może od 2,3 do nawet 3 milionów osób" - informują poznańscy urzędnicy.
Diagnoza chorób rzadkich jest trudna, a leczenie jest zwykle trudno dostępne i drogie. Jak podkreślono, często brakuje też skutecznych terapii.
"Związane z Poznaniem organizacje wspierające osoby z rzadkimi chorobami o podłożu genetycznym to m.in.: Stowarzyszenie Zespołu Williamsa, Stowarzyszenie 22q11 Polska, a także Poznańska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej PAND" - przypominają przedstawiciele poznańskiego magistratu.
Na fioletowo zaświecił też Ratusz, iglica MTP i Wielkopolskie Centrum Onkologii.
