Maleńka Marysia walczy o życie. "Nie mogę przestać płakać"

Marysia ma tylko dwa miesiące i stwierdzone SMA. Trwa zbiórka na terapię genową - najdroższą na świecie.

Choć nic na to nie wskazywało rzeczywistość okazała się dla rodziców maleńkiej Marysi straszna. Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy... SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital - opowiada na łamach portalu siepomaga.pl mama Marysi.

Mimo trudności rodzice dziewczynki nie poddają się i zamierzają walczyć o zdrowie i życie swojego dziecka. Jak przekazują dostali skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Cały czas szukali też innego rozwiązania i okazało się, że jest szansa dla Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Jednak to najdroższa terapia na świecie i niestety nie jest refundowana. Rodzina sama nie udźwignie takiego ciężaru stąd prośba o pomoc.

Gdy istnieje choć cień nadziei, rodzic zrobi wszystko. Dlatego też postanowiliśmy zawalczyć o szansę dla Marysi. Nie możemy się załamać, choć to wszystko jest takie świeże... Wiadomość o chorobie dziecka może załamać, podciąć skrzydła. My chcemy jednak zrobić wszystko, by Maria mogła żyć, normalnie żyć... Prosimy, pomóż nam w tym! - apeluje Alicja, mama Marysi.

Zbiórkę dla dziewczynki można wesprzeć tutaj.