Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata
Marysia ma zaledwie miesiąc, a już trwa walka o jej życie.
18 lutego na portalu siepomaga.pl rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na leczenie Marysi z wielkopolskiego Brenna. Dziewczynka ma miesiąc. - Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania... - pisze mama.
Dziewczynka przyszła na świat w szpitalu w Wolsztynie, ale na badania przetransportowano ją do szpitala w Poznaniu. Jej mama dni spędzała z córką, a noce u znajomych, u których się zatrzymała. Na początku lutego potwierdzono diagnozę - SMA typu 1. - Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu... Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana... - dodaje.
Do uzbierania jest zawrotne blisko 9,5 miliona złotych. Na konto wpłynęło dotąd niespełna 100 tysięcy złotych. Szczegóły TUTAJ.
Najpopularniejsze komentarze