Reklama

Maleńka Marysia potrzebuje najdroższego leku świata

fot. siepomaga.pl

Marysia ma zaledwie miesiąc, a już trwa walka o jej życie.

18 lutego na portalu siepomaga.pl rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na leczenie Marysi z wielkopolskiego Brenna. Dziewczynka ma miesiąc. - Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania... - pisze mama.

#wonderlandpolska Najlepszy barber w Swarzędzu! Najlepszy barber w Poznaniu! Depilacja woskiem do usługi barberskiej -50% od ceny regularnej tylko do 30 maja! Zarezerwuj wizytę już teraz -> www.wonderland.pl
REKLAMA

Dziewczynka przyszła na świat w szpitalu w Wolsztynie, ale na badania przetransportowano ją do szpitala w Poznaniu. Jej mama dni spędzała z córką, a noce u znajomych, u których się zatrzymała. Na początku lutego potwierdzono diagnozę - SMA typu 1. - Dostaliśmy skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu... Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana... - dodaje.

Do uzbierania jest zawrotne blisko 9,5 miliona złotych. Na konto wpłynęło dotąd niespełna 100 tysięcy złotych. Szczegóły TUTAJ.

Reklama

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

13℃
3℃
Poziom opadów:
2.3 mm
Wiatr do:
17 km
Stan powietrza
PM2.5
19.51 μg/m3
Dobry
Zobacz pogodę na jutro