Mała Olga z Kiszkowa potrzebuje ponad 9 mln złotych na leczenie. Trwa zbiórka

Olga Miśkiewicz ma 14 miesięcy i cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Rodzice małej Olgi kilka dni temu dowiedzieli się, że ich córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. - Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją - naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze - zdrowia - zastanawiają się rodzice.

Olga urodziła się we wrześniu ubiegłego roku jako zdrowe dziecko. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Świetnie się rozwijała, nigdy nie miała nawet kataru. Gdy skończyła 10 miesięcy nie potrafiła jeszcze siadać i to zaczęło martwić rodziców. - Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak... Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało... Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne - dodają.

Pandemia nie poprawia sytuacji. Rodzice wyjaśniają, że wizyty są odkładane, terminy się wydłużają. - Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą... Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych... Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.

Największą szansą dla dziewczynki jest terapia genowa - najdroższy lek świata, który otrzymywały już dzieci na całym świecie. To jednorazowa dawka leku kosztującego ponad 2 miliony dolarów. - Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna... Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce... Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało...

Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka. Rozpoczęła się 27 listopada i potrwa do 27 lutego. Do uzbierania jest około 9,4 mln złotych. Uzbierano dotąd nieco ponad 100 tysięcy. Pomóc możesz TUTAJ.