Pogoda jutro Pogoda Poznań
76
Nie widać
WYSTAWA
Czy weźmiesz udział? Wezmę udział Być może Nie
grudzień
pnwtśrczptsond
1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031
styczeń
pnwtśrczptsond
12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

Jest taka dziecięca zabawa, w której trzeba się szybko schować. Uciec dokądś, skryć – tak, by nikt Ciebie nie zobaczył. Młodszym dzieciom wydaje się, że wystarczy tylko zakryć oczy, by zniknąć. Trzeba czasu, by się przekonać, że tak łatwo to nie działa.

Ktoś inny podobno musiał zobaczyć, by uwierzyć. Nie zawsze się tak da. Czasami po prostu czegoś nie widać i nie trzeba tego czegoś eksplorować osobiście by przytaknąć, że są w kosmosie ciała niebieskie, które istnieją, mimo że gołym okiem nie da się ich zobaczyć.

Jest taka choroba, której u wielu nie widać, choć ją bardzo dobrze czuć. Nosi się ją jak plecak, w którym schowaliśmy bezcenny portfel, albo okulary, bez których nie sposób oglądać świat. Z czasem człowiek się przyzwyczaja, choć przecież nie zapomina. O powracającym ni z tego, ni z owego zmęczeniu, o nogach, które się wleką, jakby to był pierwszy września, a szkoła daleko i mniej fajna niż sierpniowe eskapady nad jezioro. Czasami nogi się potykają, czasami wzrok się dosłownie wyłącza, boli głowa, krok chwiejny – zawiany, a w środku bóle różne urządzają sobie wyścigi… I w sumie to wszystko widać na zewnątrz, ale gdy się uśmiechnę, usiądę, zażartuję to jakby zdrowy chłop.

Choruje się zwykle po cichu. Dla wielu opowieść o trudach chorowania jest jak „coming out”. Niektórzy przyznają się do stwardnienia rozsianego ze wstydem – przecież jesteśmy idealni, tacy mocni a po nas nic nie widać. Po co się nad sobą użalać?

Spotkałem się z kilkunastoma „esemitami” – jak pozwoliłem sobie zbiorczo nazwać osoby chorujące na SM. Prowadziliśmy długie rozmowy o niewidoczności chorowania, potem Krystian wrócił do części z nich, by sfotografować – pokazać – fragment ich świata.

Posłuchajcie i zobaczcie narracje o niewidoczności stwardnienia. Dla jednych jest to opowieść o pragnieniu, by „nadal nie było po mnie widać” (czyli, by choroba była na tyle okiełznana, by nie dawało się z zewnątrz niczego poznać), dla innych jest to marzenie o powrocie do niewidoczności (czyli by choroba się cofnęła i pozwoliła zejść z wózka), dla jeszcze kogoś, jest to potrzeba nagłośnienia swojej rzadkiej wersji SM – uzyskanie rozgłosu jest szansą na bycie dostrzeżonym, na wyjście z cienia i zawalczenie o siebie.

Niezależnie od motywacji i rozumienia owej „niewidoczności” – poznajcie, zobaczcie Grażynę, Karolinę, Filipa, Dominikę, Annę, Martę, Szymona i Sebastiana.

__________________________

Koncepcja i rozmowy: Bartek Lis
Fotografie: Krystian Daszkowski
Aranżacja: Wojciech Luchowski
Projekt graficzny: Stwory Studio

• zobacz więcej informacji o Centrum Kultury Zamek
• Zapisz się do naszego newslettera - najświeższe wydarzenia codziennie na Twój e-mail

 
WASZE KOMENTARZE
DODAJ KOMENTARZ | Jesteś niezalogowany, Twój nick będzie poprzedzony ~zaloguj | zarejestruj
Liczba znaków do wykorzystania: 1000
Nie jesteś anonimowy, Twoje IP zapisujemy w naszej bazie danych. Dodając komentarz akceptujesz Regulamin Forum
Do poprawnego działania mechanizmu dodawania komentarzy wymagane jest włączenie obsługi ciasteczek.