2-letni Antek jest bardzo chory. Potrzebuje wsparcia!

2 letni Antek choruje na rdzeniowy zanik mięśni jedyną nadzieją na pomoc w walce z chorobą jest drogie leczenie za granicą.

Nieuleczalną genetyczną chorobę lekarze u Antka zdiagnozowali kiedy miał dziewięć miesięcy. Chłopiec nie chodzi, ma też trudności z siedzeniem i swobodnym oddychaniem. Obiecaliśmy sobie, że nie poddamy się i zrobimy wszystko, co w naszej mocy żeby Antka utrzymać w jak najlepszej kondycji - mówi Natalia Orchowicz, mama Antka.

Nadzieją na zahamowanie postępu choroby jest stosowanie eksperymentalnego leczenia we Francji. Firma produkująca lekarstwo opłaca pierwsze dawki specyfiku, ale rodzina musi opłacić jeszcze podanie leku i pobyt w szpitalach. Każda taka wizyta to dla rodziny wydatek ponad 1000 euro, a na początek do Francji mama lata z Antkiem co dwa tygodnie.

W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje blisko 800 dzieci. W całym kraju eksperymentalną metodą leczenia zostało objętych 30 dzieci. Pozwala to mieć nadzieję, że dzieci do tej pory skazane na wcześniejsze, bądź nieco późniejsze odejście w zależności od postaci leku mają szansę żyć, być z nami i mają szansę żyć dłużej - mówi Grzegorz Biegański, pediatria, Szpital UM w Poznaniu.

Na razie za leczenie płaci producent. Lek, którego pojedyncza dawka kosztuję 90 tysięcy euro nie jest refundowany. To lek, który dopiero co został zarejestrowany w Unii Europejskiej i z pewnością musi przejść cały proces refundacji - tłumaczy Magdalena Rozumek, rzecznik wielkopolskiego NFZ. Na razie nie wiadomo kiedy i czy ministerstwo zdrowia wpisze nowy lek na listę refundacji.

Wszystkie osoby, które chciałyby wesprzeć Antka niezbędne informacje znajdą tutaj.

Najczęściej czytane w tym tygodniu

Dziś w Poznaniu

15℃
9℃
Poziom opadów:
0 mm
Wiatr do:
25 km
Stan powietrza
PM2.5
24.64 μg/m3
Dobry
Zobacz pogodę na jutro